«Мы можем жить. Но ТАК — жить не хотим…»

Мария Эриксон и Роман Михайлов — родители четырёхлетнего Богдана. В сентябре 2017 года их младшему сыну поставили серьёзный диагноз: «атипичный аутизм на фоне перенесённого регресса». Состояние шока, боли, растерянности, злости, отчаяния — вряд ли можно в полной мере описать все чувства, которые испытали родители. Представьте классического аутиста: взрослый мужчина с интеллектом двухлетки, пожизненными памперсами, неконтролируемой агрессией и отсутствием речи. Диагноз «аутизм» звучит для многих как приговор. Для многих, но только не для Марии с Романом. Мама и папа твёрдо решили вместе бороться за Богдана.

— Впервые о признаках аутизма у младшего сына нам сказал невролог, — рассказывает Мария. — Богдану тогда было всего два года. С этого момента и началась наша борьба за него. Мы искали специалистов, ездили неоднократно в Москву, но даже столичные врачи не могли определиться с диагнозом, говорили противоположное. И вот случайно в интернете нашли реабилитационный центр «Дети Индиго»… в Челябинске!

Дальше началась переписка с центром, срочный сбор денег на лечение. Один курс реабилитации стоит около ста тысяч рублей, и ещё столько же уходит на оплату дороги и проживания.

— В первый раз мы собирали деньги сами, — продолжает Мария. — Помогли друзья, знакомые, знакомые знакомых — оказывается, столько неравнодушных людей! Я старалась благодарить каждого, а потом просто написала пост «ВКонтакте» о том, что буду каждый день, кроме выходных, ездить в церковь по утрам и молиться за их здравие. И да, я ездила… Приходила в церковь, ставила свечи, открывала телефон и зачитывала имена тех, кто помог нам… А потом решила создать публичную группу «Аутизм — не приговор» — чтобы люди видели, что их деньги ушли на благое дело, и могли радоваться нашим маленьким победам.

На сегодняшний день Богдан прошёл уже три курса реабилитации в Челябинске, впереди ещё как минимум два. Для многодетной семьи такие суммы каждый раз — серьёзное финансовое испытание.

— Первый раз мы собирали деньги экстренно, — говорит Мария. — У аутистов важно начать лечение до четырёх лет. У нас есть все шансы побороть эту болезнь, так как интеллект ребёнка сохранён. После первого же курса в «Детях Индиго» Богдан заговорил! Да и сейчас успехи колоссальные. На данный момент серьёзную финансовую помощь оказывают в АО «Апатит». Мы с мужем хотели бы особенно поблагодарить директора КФ АО «Апатит» Андрея Абрашитова, начальника Расвумчоррского рудника Александра Кириченко и председателя профкома Рассвумчоррского рудника Дмитрия Коровашкова, а также предпринимателя и друга нашей семьи Руфата Байрамова.

Как показала практика, если в семье случается беда, помогают прежде всего друзья и близкие. А специальные организации (благотворительные фонды) в помощи очень избирательны. Складывается впечатление, что у таких организаций «в тренде» — как бы жутко это ни звучало — онкологические диагнозы.

— Идею обратиться в благотворительный фонд мне подсказали в самом НИИ педиатрии и неврологии «Дети Индиго». Сказали, что многие так лечатся, и даже выдали список организаций, которые с ними когда-либо сотрудничали. Раньше я думала, что получить помощь от благотворительных фондов несложно. Но сейчас, обзвонив пятнадцать организаций по списку, я ни от одной не получила ясного и вразумительного ответа. Кто-то работает только со «своими», то есть с местными, кто-то не оказывает адресную помощь. У этих недоступен телефон, у тех — все специалисты разъехались, просят перезвонить в конце апреля. Зашла в группу «ВКонтакте» местного фонда «Наше будущее» — и увидела, что там объявлен сбор в размере 15 тысяч рублей на обследование. Честно говоря, у меня рука не поднялась после такого туда обратиться. У кого-то и 15 тысяч нет на больного ребёнка, а тут я со своими 200 тысячами… Да, мы часто видим, как собирают деньги для онкобольных. И правда, они жить не могут без дорогого лечения. А мы, в принципе, можем, но ТАК жить не хотим… Получается, если мы не «раковые», то и надежды на помощь от фондов нет?

Если в вашей семье случилась беда, и вам тоже предстоит борьба с аутизмом, имейте в виду: Мария готова ответить на вопросы, поделиться опытом и контактами специалистов в своей группе «ВКонтакте».